- Ante la necesidad de generar recursos e información sobre Osteogénesis Imperfecta (OI) en México, Angelitos de Cristal, I.A.P. celebra 22 años de labor y este 6 de mayo se une a la conmemoración del Día Mundial de la OI.
La Osteogénesis Imperfecta, conocida también como «huesos de cristal», es una enfermedad genética causada por una alteración que afecta el colágeno tipo 1A, caracterizada por fragilidad ósea, fracturas múltiples, deformidades óseas y estatura baja. A nivel mundial, se estima que afecta a 1 de cada 15,000 a 20,000 personas, mientras que un estudio de 2015 sugiere que en México podría presentarse en 1 de cada 50,000.
La clasificación más común, utilizada y aceptada en la comunidad médica durante muchos años, es la del genetista australiano David Sillence de 1979, se basa en las características clínicas y radiológicas de los pacientes con OI.
La Osteogénesis Imperfecta (OI) se clasifica en diferentes tipos según su gravedad, con los tipos I, II, III y IV siendo los más comunes. El tipo I es el más leve, mientras que el tipo II es el más grave y a menudo letal en el periodo neonatal. Los tipos III y IV presentan síntomas intermedios en gravedad, con el tipo IV siendo más heterogéneo.
Fundada en 2003 por 5 familias, desde sus inicios como la Asociación Nacional de Huesos de Cristal y su transformación a IAP en 2005, Angelitos de Cristal ha trabajado para transformar la vida de niños, niñas, adolescentes y adultos con OI.
La fundación ha brindado información, promovido la detección temprana y desarrollado un programa de atención integral que incluye rehabilitación y acceso a tratamientos innovadores como cirugías con clavos telescópicos y la aplicación de Bifosfonatos. Además, ha organizado 4 congresos internacionales para capacitar a la comunidad médica y crear conciencia sobre la OI.
Hoy, Angelitos de Cristal es un referente nacional y latinoamericano en la atención integral de la OI, por ello ha construido un modelo de atención integral el cual se centra en:
• Rehabilitación (apoyo físico y emocional a través de terapias).
• Disminución de la discapacidad (acceso a cirugías, medicamentos y aparatos ortopédicos).
• Comunicación, sensibilización e inclusión (pláticas escolares, entrevistas en medios, congresos).
El 6 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), también se llama «Wishbone Day» que en español significa «Día del Hueso de la Suerte» caracterizada por el color amarillo. La mascota oficial es «Wishy», es utilizada como logo y símbolo para promover la conciencia y el conocimiento sobre esta enfermedad genética, especialmente en la comunidad internacional.
Para sumarse a la conmemoración y visibilizar la OI, se invita al público a participar de la siguiente manera:
• Acudir a los siguientes lugares emblemáticos: Ángel de la Independencia,
Monumento a la Revolución, Cuauhtémoc, Fuente de la Diana Cazadora,
Fuente de Petróleos, Cuitláhuac, Edificios de Gobierno, Gran Hotel de la
Ciudad de México, Teatro de la Ciudad, Distribuidor Vial San Jerónimo.
• Tomarse una fotografía en estos lugares con una prenda amarilla.
Compartir la fotografía en redes sociales con una prenda amarilla y etiquetándola
con los hashtags: #DíaMundialOI, #AngelitosDeCristal #OsteogenesisImperfecta #OI
#WishboneDay
Para más información sobre Angelitos de Cristal IAP, visite:
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Un día para conmemorar a quienes día con día hacemos frente a esta enfermedad